Aujourd’hui, nous abordons un sujet qui me tient particulièrement à coeur. Vivre avec une différence. Avec sa différence. Qu’elle soit subie ou choisie, il est parfois difficile de se confronter au regard de l’autre et de s’accepter. Pour aborder ce thème, j’ai choisi d’interviewer Pauline, touchée par l’alopécie. Cette jeune femme a déjà une maturité et une force incroyable. Elle nous livre aujourd’hui son point de vue et quelques conseils pour être en accord avec soi-même.
1/ Bienvenue sur Coaching positif Pauline ! Peux-tu te présenter en quelques mots ?
Hello ! Je m’appelle Pauline, j’ai 18 ans et je raconte mon histoire sur les réseaux sociaux sous le nom de @paulinealopecia 🙂
2/ Tu es touchée par une maladie appelée l’alopécie. Peux-tu nous expliquer ce que ça implique ?
L’alopécie est une maladie auto-immune qui attaque les cheveux et la pilosité corporelle. C’est une maladie très peu connue en France malgré des chiffres importants (entre 60 000 et 120 000 en France en 2017).
3/ Quel impact a eu sur toi cette maladie, surtout dans une période déjà compliquée qu’est l’adolescence ?
L’impact de ma maladie. Woow. Comment expliquer, entre autres, que la vie a complètement changé ? Que seuls mon nom et mon prénom sont restés les mêmes ?
Cette maladie a, de première vue, eu un impact physique important sur la perception qu’on les gens de moi. J’ai perdu l’ensemble de mes cheveux et de ma pilosité corporelle à l’âge de 13 ans. 13 ans. Collégienne. Petite fille en pleine effervescence. Un corps qui change. Une mentalité qui se forme. Un changement bien complexe jusqu’à mai 2019. J’ai évidemment vécu de multiples phases psychologiques avec tout ce gros changement (qui ne l’est pas tellement, à sa façon aujourd’hui). Il a eu un impact réel puisque sans cette alopécie, cette condition qui fait partie de moi au quotidien, je ne serais pas en train d’écrire ces mots aujourd’hui.
4/ Nous t’avons vu participer à l’émission « ça commence aujourd’hui » animée par Faustine Bollaert. Pour quelles raisons as tu décidé de participer ? Comment était cette expérience ? As-tu été approchée pour d’autres émissions TV ?
L’émission fait aujourd’hui partie de mes plus grosses réussites de revanche sur mon passé, mon histoire et mes cicatrices morales. Quand on me l’a proposé, je n’ai pas réussi à hésiter. C’était comme une évidence, de pouvoir crier haut et fort face à la France entière, ce que j’étais incapable de me dire à moi-même il n’y a même pas 1 an. Je voulais me prouver que j’étais vraiment capable de parler de cette maladie, que j’étais capable de me battre, de montrer et de faire comprendre que rien n’a été facile comme beaucoup disent souvent “tu as JUSTE perdu tes cheveux, rien de plus, rien de moins”.
Parce que, physiquement, on ne voit que ça, mais derrière, il y a Pauline avec ses doutes, ses peurs, son histoire, ses traumatismes, et aussi la rage présente en elle de casser tout ça pour sauter bien plus loin. Jusqu’à aujourd’hui, je vois cette expérience, donc, comme le moyen de me faire comprendre tout ça. D’un point juste. De me faire comprendre que moi, et seulement moi, peut décider de ce qui est bon ou ce qui ne l’est pas. Que ma vie ne peut plus être routinière comme avant :”pleurer, y aller, subir et faire comme si tout allait bien” mais plutôt “vivre et sourire”.
5/Ton compte Instagram cumule presque 10K followers. Pourquoi as-tu décidé de lancer ce compte ? Que représente t-il pour toi aujourd’hui ?
J’ai décidé de commencer ce compte le 8 mai 2019. 1 mois après un voyage scolaire avec mon lycée. Ce voyage était beau. Autant parce que c’était un voyage d’une richesse incroyable avec des personnes géniales que je ne pourrais oublier. Autant pour son histoire qui signifie tellement pour moi. Nous arrivions après une journée de voyage dans une auberge de jeunesse. Mais. Le “mais” qui a tout changé. C’était des douches communes. Ça voulait dire pour moi, assumer ma maladie, qu’on la voit, la remarque. C’était IMPENSABLE dans ma tête. Et je sais aujourd’hui que sans aide, comme si de rien n’était, ça aurait été impossible et une mauvaise idée. Non, on a choisi mieux et ce qui a été fait a été et restera pour moi LA meilleure des manières de “prendre le temps”. C’est la professeur organisatrice du voyage, en l’occurence ma professeur d’anglais de seconde (j’étais là en première) qui a simplement tout fait pour que personne ne l’apprenne. Elle m’a rassuré, a trouvé les bons mots, à été là. Simplement. J’ai beau la remercier, je veux toujours lui rendre cette parole, parce que tout ça, c’est inconsciemment et en partie grâce à elle. Je ne pourrais jamais l’oublier. Aujourd’hui, presque 10 000 personnes suivent cette aventure, et c’est juste incroyable. Ça veut dire pour moi que tout a été au-delà de ce pourquoi je commençais @paulinealopecia. Je voulais raconter mon histoire, poser mes mots quelques parts. Aujourd’hui, toit ça fait partie de moi et m’a permis de retrouver la Pauline que j’étais avant mes 7 ans. Avant cette maladie.
6/ Quels conseils tu pourrais donner à des personnes avec un physique « hors du commun » ou une « différence »?
Pour moi, la différence n’est pas “citable” en tant que telle. Nous vivons dans un monde où chaque personne est différente à une autre, bien que c’est compliqué de le percevoir pour beaucoup, car les diktats formés par la société prennent beaucoup de place dans cette vie. Mais je voudrais simplement crier haut, fort, toujours, que nous sommes. Beaucoup s’arrêtent au paraître. Nous sommes bien plus. Être. Le paraître n’est que secondaire. Nous aimons une personne pour qui elle est. Pas pour ce qu’elle décide de montrer. Écoutez vous. Aimez vous. Prenez le temps. Souriez. Avancer. Soyez.
7/ Comment gères-tu les regards ou parfois moqueries sur ton physique ?
Les regards ont toujours été et reste encore aujourd’hui une de mes plus grande faiblesse. Et c’est normal. Quand pendant 10 ans, je subissais sans rien dire, sortir de cette “routine” pour à l’inverse, ne plus subir, et dire, prends du temps. Il y a des jours où je porterai cette tête chauve haute, avec le sourire. Mais il y a des jours sans, et je comprends que c’est normal. Les regards ne atteignant pas autant qu’avant et me rendent plus forte, mais ça ne m’empêche pas d’avoir de la peine. Ce n’est pas parce que je parle sur les réseaux que je suis invincible, ni que je ne subis plus rien. J’essaie juste de rendre ces choses plus justes. Moins douloureuses. On ne peut pas toujours interpréter le regard des gens, aussi, ne l’oublions pas.
8/ L’alopécie a t-elle un impact dans ton quotidien? (positif ou négatif, études, rapport aux autres, discriminations par exemple à l’embauche ou autre….)
Oui, l’alopécie aura toujours son impact dans mon quotidien, parce qu’elle est en moi, aussi bien physiquement que psychologiquement, et que mon quotidien je le vis avec elle. Je ne la voyais que comme étant handicapante avant. Et ça l’était jusqu’au jour où j’ai arrêté de porter mes perruques qui n’était pas à ma taille. Je me privais beaucoup de baignades, d’attractions, de sport, ou alors c’était toujours handicapant inconsciemment. Aujourd’hui elle m’impacte beaucoup moins négativement même si parfois je me dis que je me poserais bien moins de questions, je suis vraiment fière de l’avoir et j’essaie de ne retenir que le positif dans ce qu’elle peut m’apporter. ♡
9/ Et une petite question de psy pour la route. Aujourd’hui, après des périodes un peu mouvementées par ces bouleversements , es-tu heureuse ?
Je ne saurais dire pleinement ce que je ressens, parce que beaucoup de choses sont nouvelles dans tout ça, parce que j’apprends encore et je suis encore dans le cheminement de tout ça. Mais je suis vraiment hyper épanouie. Oui. Je suis heureuse ♡
10/ Question générale que je pose en fin d’interview, qui m’aide à me remettre en question. Que penses-tu de l’image des psychologues en général ? Comprends tu que parfois ceux-ci fassent “peur”?
Ils sont essentiels à la société mais pour moi c’est à la personne concernée et à personne d’autres de choisir si elle veut parler et à qui. Je connais tout ce parcours et je sais à quel point confier des choses lourdes et douloureuses peuvent être difficile. J’y suis allée une première fois pas par choix, une deuxième par choix. Je sais que ça n’a jamais été ma tasse de thé parce que je préfère parler à des gens que je connais vraiment, mais à toi je sais que je peux te parler, et je n’ai absolument rien contre eux. Au contraire. Je trouve ça beau de s’aider soi en aidant les autres et c’est mon plus grand bonheur, ma plus grande thérapie que d’être ici. Sur Instagram. ♡
Merci énormément à la belle Pauline d’avoir répondu à mes questions. Cette fille est un vrai rayon de soleil. Si vous souhaitez suivre Pauline, voici son compte instragram @Paulinealopecia. Vous pouvez également retrouver son passage TV ci-dessous.
